Los olvidados

El derecho a nacer implica el derecho a vivir

Desde 2003 estoy especialmente implicado en la diversidad funcional, tanto en mi trabajo físico como en mi investigación intelectual, algunos de cuyos frutos podéis ver en nuestra biblioteca.

La entidad en la que trabajo, Cocemfe Valencia,  está centrada en la diversidad funcional física y orgánica, aunque eventualmente algunas personas a las que atendemos tienen también diversidad cognitiva, pues en muchas situaciones se manifiestan ambos aspectos. Fue precisamente en mi trabajo de investigación sobre asistencia personal, cuando pude tener un mayor contacto con el colectivo de personas con diversidad cognitiva al entrevistar a algunos padres que tenían hijos con este tipo de diversidad. Comprendí que su situación era especialmente grave puesto que en la inmensa mayoría de los casos se las tenían que agenciar para crear sus propias asociaciones y que sus hijos pudieran tener un mínimo de atención y desarrollo fuera del ámbito familiar, así como la preocupación por su mayoría de edad, cuando dejan de percibir ayudas institucionales para su desarrollo personal.

Aunque la diversidad intelectual puede afectar a cualquiera de las etapas de la vida, es indudable, que hay dos etapas en que estas personas son especialmente vulnerables: en su etapa de niñez/crecimiento, y en la etapa de vejez, puesto que en ambas situaciones no están siquiera físicamente desarrollados, o tienen sus facultades reducidas por el deterioro de la edad. Algunas personas tienen solo este deterioro en su vejez, otras a lo largo de la vida por diferentes circunstancias sobrevenidas y otras, en fin, desde su nacimiento. El denominador común sin embargo a todas las diversidades, es que siempre van a necesitar el apoyo de una o más personas, para poder desarrollar dignamente su vida. Como ocurre en otro tipo de diversidades, hay diferentes grados en la necesidad de apoyo y algunos pueden tener un amplio grado de autonomía, que es precisamente lo que hay que intentar apoyar, pero de un modo u otro este apoyo personalizado es algo que van a necesitar en cualquier tipo de diversidad funcional, aunque este sea mínimo. Pero esto se intenta solucionar por medio de Asociaciones, que las tenemos a miles, tanto para diversidad cognitiva como para tercera edad o cualquier otro grupo con diversidad funcional. Hacen lo que pueden, pero no dejan de ser parches que a veces, con suerte, son algo efectivos.

Las Administraciones se quedan cortas siempre, y es cuestión de que las políticas sociales se vean reforzadas de modo que alcance a todas las personas que lo necesitan, debiéndose considerar como una inversión, dado que no solo se crearían muchos puestos de trabajo, sino que muchas personas con diversidad pueden aportar su propio trabajo a la sociedad, si es que se les da el apoyo necesario. No estamos, pues, hablando de gastos, sino hablando de unos derechos reconocidos a todas las personas y ciudadanos, que no pueden ser discriminados a causa de su diversidad funcional, como nos índica el artículo 14 de nuestra Constitución, La Convención de la ONU de 2006 sobre estos temas, y todas las políticas que se llevan a  cabo a nivel nacional y autonómico. Pero la trampa está en que se habla de derechos, pero no se les dota de garantías presupuestarias, como saben todos los afectados por estas diversidades y sus familias.

Ahora bien, hay temas que siguen siendo tabú, a pesar de los avances culturales y tecnológicos. No gusta hablar de la diversidad cognitiva, porque asusta, tanto o más que el tema de la muerte. Nadie quiere verse en esa situación, ni desea que un hijo nazca con deficiencias y menos cognitivas. Porque saben que eso es algo que se va a tener que solventar todos y cada uno de los días en los que viva esa persona. Así es que socialmente se habla muy poco de ello y solo se mueven un poco las cosas cuando sale una película o un vídeo como el que incluimos aquí, para conseguir unos pocos miles de euros. Eso no solucionada nada y lo sabemos todos. Los de abajo y los de arriba. Solo se habla cuando te afecta directa o indirectamente.

Así es que desde estas líneas queremos dar un toque de atención a que hay cosas que no se pueden olvidar. Que están ahí. Que no se pueden ventilar para sacar votos y luego no facilitar los medios necesarios para hacerlo. Personas sin la esperanza de poder ser ellas mismas y sin tener una vida lo más autónoma posible. Familias agotadas física y psíquicamente porque, además, se sienten solas ante la lucha. Las instituciones miran hacia otro lado o  dicen que no hay dinero. Eso es todo. En mi estudio no había ni un solo asistente personal para niños con discapacidad intelectual ni física. Los que había, con eficacia probada, eran a nivel privado, pagado por sus padres y sin ser reconocidos profesionalmente. La falta de compromiso gubernamental conduce a la baja calidad de vida y de autoestima, al agotamiento de padres y voluntarios, a la creación de trabajos en negro que explotan a la persona y no le dejan cotizaciones para su futuro y el de la sociedad. Todo eso comporta el no tener dinero para un colectivo que les damos el derecho de nacer. Pero ese derecho es imposible si no hay garantías para vivir.

Aportaciones valiosas, si tienen el apoyo necesario

Deja un comentario