23ª Jornada de Distonía Muscular

ALDE celebrará la 23 Jornada sobre Distonía Muscular el próximo 23 de noviembre (sábado) en la sede de la Fundación Once, c/ Sebastián Herrera, 15 de Madrid.

La inscripción a la Jornada es gratuita para todos los socios de ALDE (cada socio puede inscribir a dos acompañantes) así como para profesionales y estudiantes de Medicina, Fisioterapia, Enfermería, Psicología, Trabajo social, Logopedia, Ciencias de la Educación, etc. Aquí podéis consultar el Programa.

ALDE · Asociación de Lucha contra la Distonía en España, es una Asociación sin ánimo de lucro, que fue creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía y a sus familiares.

Distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Estos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas. El desorden es secundario, o una disfunción del sistema nervioso central, probablemente en las partes del cerebro llamadas ganglios basales. Inicialmente, una Distonía sin complicaciones no altera las funciones relacionadas con la conciencia, sensitivas e intelectuales.

Como suele ocurrir, las personas que no estamos afectadas no solemos estar al corriente de este tipo de situaciones que necesitan el apoyo sanitario, administrativo y social. Coincidimos con su presidenta, Ana Mª Martínez Ortega, en el reciente Congreso de Autonomía personal celebrado en Barcelona y gracias a eso pudimos tener noticia de esta interesante Jornada a la que pensamos acudir, como información y apoyo en una de las tantas necesidades que el Estado debe cubrir. Pensamos acudir y desde aquí os animamos a hacerlo.


FEDER (Federación Española de Enfermedades raras)

1 comentario en “23ª Jornada de Distonía Muscular”

  1. Estoy volviendo a Valencia después de haber estado en la Jornada. Magníficos profesionales y organización. He podido comprender el alcance de lo que significa esta enfermedad genérica, que implica un gran esfuerzo de superación. La guinda la han puesto unos artistas invitados, guitarrista y cantante, ambos con Distonía y uno de ellos con un hijo también enfermo, que vive gracias a la energía de su madre. Son altísimos profesionales conocidos, pero de un heroísmo anónimo. Estos ejemplos de vida ayudan a comprender y a vivir. Vuelvo con información de primera mano y con una gran emoción. Doy gracias a la vida por estas experiencias, que dulcifican ese lado oscuro del ser humano que tantas veces vemos reflejado en nuestras pantallas de TV. Os invito de nuevo a visitar su web, donde supongo que colgarán información detallada del evento.

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